Representações sociais do cuidador familiar sobre cuidados paliativos em paciente terminal / Social representations of the family caregiver about palliative care in terminal patient / Representaciones sociales del cuidador familiar sobre cuidados paliativos en pacientes terminales

Objetivo: analisar as representações sociais dos cuidadores familiares sobre os cuidados paliativos em paciente terminal. Método: estudo descritivo com abordagem qualitativa. Para a interpretação dos resultados foi empregado como aporte teórico a Teoria das Representações Sociais. A pesquisa foi realizada com 30 cuidadores familiares de pacientes com câncer em estágio final. Resultado: observou-se a dimensão do cuidador familiar e o meio inserido das representações sociais. O cuidador não é um mero familiar, mas sim alguém que sofre junto com o doente, principalmente, os que estão com câncer em fase terminal, e por isso também precisa de orientações para seus cuidados físico e emocional. Discussão: A teoria das representações sociais, vinculada a área da saúde do cuidador familiar. Considerações finais: As representações sociais do cuidador familiar possibilitaram identificar a verdadeira extensão das questões diárias no cotidiano profissional

Objective: to analyze the social representations of family caregivers about palliative care in terminally ill patients. Method: descriptive study with a qualitative approach. For the interpretation of the results, the Theory of Social Representations was used as a theoretical contribution. The research was conducted with 30 family caregivers of end-stage cancer patients. Result: the dimension of the family caregiver and the inserted environment of the social representations were observed. The caregiver is not a mere family member, but someone who suffers together with the patient, especially those with terminal cancer, and therefore also needs guidance for their physical and emotional care. Discussion: the theory of social representations, linked to the area of family caregiver health. Final considerations:The social representations of the family caregiver made it possible to identify the true extent of daily issues in the professional routine

Objetivos: analizar las representaciones sociales de los cuidadores familiares sobre los cuidados paliativos en pacientes terminales. Método: estudio descriptivo con enfoque cualitativo. Para la interpretación de los resultados se utilizó como aporte teórico la Teoría de las Representaciones Sociales. La investigación se llevó a cabo con 30 cuidadores familiares de pacientes con cáncer en etapa terminal. Resultado: se observó la dimensión del cuidador familiar y el ambiente inserto de las representaciones sociales. El cuidador no es un simple miembro de la familia, sino alguien que sufre junto con el paciente, especialmente aquellos con cáncer terminal, y por lo tanto también necesita orientación para su cuidado físico y emocional. Discusión: La teoría de las representaciones sociales, vinculada al área de la salud del cuidador familiar. Consideraciones finales: las representaciones sociales del cuidador familiar permitieron identificar la verdadera extensión de las cuestiones cotidianas en el cotidiano profesional

Cuestiones bioéticas involucradas en los Cuidados Paliativos: desde la perspectiva de los profesionales de la salud / Bioethical issues involved in Palliative Care: from the perspective of health professionals

Las cuestiones inherentes al final de la vida constituyen un inmenso desafío para los médicos, debido a la falta de educación formal en lo inherente a cuidados paliativos, y a que se entrelazan conceptos médicos, religiosos, legales y bioéticos en su abordaje. El objetivo de este estudio es identificar, desde la perspectiva de los profesionales de la salud, las cuestiones éticas involucradas en el proceso de atención de pacientes incluidos en cuidados paliativos. Para ello se llevó a cabo de una revisión de 10 artículos, en los cuales se observa la carencia de formación bioética y la aplicación inadecuada (o falta) en lo inherente a manejo adecuado de la información y la dificultad en su comunicación, toma de decisiones compartidas, respeto de la autonomía del paciente, verdad médica, limitación de esfuerzos terapéuticos (AU)

End-of-life issues constitute an immense challenge for physicians, due to the lack of formal education regarding palliative care, and the intertwining of medical, religious, legal, and bioethical concepts in their approach. The objective of this study is to identify, from the perspective of health professionals, the ethical issues involved in the care process for patients included in palliative care. For this, a review of 10 articles was carried out, in which the lack of bioethical training and the inadequate application (or lack) is observed in terms of the proper management of information and the difficulty in its communication, decision making shared, respect for patient autonomy, medical truth, limitation of therapeutic efforts (AU)

En busca del buen morir / In search of a good death

La muerte siempre ha generado desconcierto, por lo que acompañar en este proceso de final de vida conlleva un alto compromiso existencial. Si a esta difícil tarea se le agregan los condicionantes hospitalarios o legales que sufren los enfermos en su agonía, estamos ante una muerte aterradora, muy distante de una partida que pueda ser considerada amorosa. Como sabemos, la palabra "clínica" hace referencia a la práctica de atender al pie de la cama del paciente, aliviando el dolor del que está por partir; sin embargo, el "corsé legal" de la muerte está alejando al médico de aquel que debiera recibir toda su atención y sus cuidados, atándole el brazo para acompañarlo en el buen morir. Deberíamos debatir y acordar una estrategia que enriquezca la experiencia del momento final de la vida, de modo que ese conjunto acotado de pacientes pueda elegir su forma de partir. Es de un valor incalculable despertar la compasión en este tema tan importante que preocupa al ser humano desde los inicios de la civilización. Sería muy fructífero que aprovechemos la transmisión de sabiduría de siglos de antiguas culturas que han sabido cuidar con humildad la vida hasta el instante de morir. (AU)

Death has always implied confusion, so accompanying this end-of-life process entails a highexistential commitment. If we add to this difficult task the hospital or legal constraints suffered bypatients in their agony, we are facing a terrifying death, very far from a departure that can be considered a loving one. As we know, the word "clinical" refers to the practice of caring for the patient very close to the bed, alleviating the pain of whom is about to leave; however, the "legal corset" of death is separating the doctor from the one who should receive all his attention and care, preventing him from accompanying the pacient in his/her good dying. We should discuss and agree on a strategy that enriches the experience of the end of life, so that patients could choose the way to leave. It is of incalculable value to awaken compassion on this important issue that has concerned human since the beggining of civilization. It would be very fruitful if we take advantage of the enormous wisdom of ancient cultures that have humbly cared for life until the moment of death. (AU)

Factors Associated with Karnofsky Performance Status and its Trajectory in the Last Month of Life in Patients with Terminal Cancer / Fatores Associados ao Karnofsky Performance Status e sua Trajetória no Último Mês de Vida em Pacientes com Câncer Terminal / Factores Asociados al Karnofsky Performance Status y su Trayectoria en el Último Mes de Vida en Pacientes Oncológicos Terminales

Introduction: Karnofsky Performance Status (KPS) can characterize the impact of the disease on cancer patients. Objective: To evaluate the factors associated with KPS and its trajectory in the last month of life in patients with terminal cancer. Method: Retrospective cohort study, with terminal cancer patients enrolled in a Palliative Care Unit, who died between July and August 2019. The dependent variable was the KPS assessed daily in the last month of life. A cross-sectional analysis of factors associated with initial KPS was performed using ordinal logistic regressions. To verify the trajectory of KPS in the last month of life, longitudinal graphic analyzes were performed. Results: 108 patients were evaluated, most of whom were >60 years old (68.5%) and female (62.0%). The most prevalent tumor sites were the gastrointestinal tract (GIT) (24.3%), breast (18.7%) and head and neck (HN) (16.8%). In the multiple model, the primary tumor sites remained associated with KPS. During the last month of life, the reduction in KPS was more pronounced in those with tumors in the GIT, HN and connective bone tissue, who had higher KPS values on the thirtieth day before death when compared to the others. On the other hand, those with central nervous system and lung cancer started the follow-up period with lower KPS values and had a less exacerbated reduction than the others. Conclusion: KPS values decrease in the last month of life, but with different intensity according to the tumor site in patients with terminal cancer

Introdução: O Karnofsky Performance Status (KPS) pode caracterizar o impacto da doença em pacientes com câncer. Objetivo: Avaliar os fatores associados ao KPS e a sua trajetória no último mês de vida em pacientes com câncer terminal. Método: Estudo de coorte retrospectivo, com pacientes com câncer terminal internados em uma unidade de cuidados paliativos, falecidos entre julho e agosto de 2019. A variável dependente foi o KPS avaliado diariamente no último mês de vida. Uma análise transversal dos fatores associados ao KPS inicial foi realizada por meio de regressões logísticas ordinais. Para verificar a trajetória do KPS no último mês de vida, foram realizadas análises gráficas longitudinais. Resultados: Foram avaliados 108 pacientes, cuja maioria possuía >60 anos (68,5%) e era do sexo feminino (62,0%). Os sítios tumorais mais prevalentes foram o trato gastrointestinal (TGI) (24,3%), mama (18,7%) e cabeça e pescoço (CP) (16,8%). No modelo múltiplo, os sítios tumorais primários permaneceram associados ao KPS. Durante o último mês de vida, a redução do KPS foi mais pronunciada naqueles com tumor no TGI, CP e tecido ósseo conjuntivo, que apresentaram valores mais elevados de KPS no trigésimo dia antes do óbito quando comparados aos demais. Por outro lado, aqueles com câncer no sistema nervoso central e pulmão iniciaram o período de seguimento com valores de KPS mais baixos e tiveram redução menos exacerbada que os demais. Conclusão: Os valores de KPS diminuem no último mês de vida, porém com intensidade diferente de acordo com o local do tumor em pacientes com câncer terminal.

Introducción: Karnofsky Performance Status (KPS) puede caracterizar el impacto de la enfermedad en pacientes con cáncer. Objetivo: Evaluar los factores asociados al KPS y su trayectoria en el último mes de vida en pacientes con cáncer terminal. Método: Estudio de cohortes retrospectivo, con pacientes oncológicos terminales ingresados en una Unidad de Cuidados Paliativos, fallecidos entre julio y agosto de 2019. La variable dependiente fue el KPS valorado diariamente en el último mes de vida. Se realizó un análisis transversal de los factores asociados con KPS inicial mediante regresiones logísticas ordinales. Para verificar la trayectoria de KPS en el último mes de vida, se realizaron análisis gráficos longitudinales. Resultados: Se evaluaron 108 pacientes, la mayoría con >60 años (68,5%) y del sexo femenino (62,0%). Los sitios tumorales más prevalentes fueron el tracto gastrointestinal (TGI) (24,3%), mama (18,7%) y cabeza y cuello (CC) (16,8%). En el modelo múltiple, los sitios del tumor primario permanecieron asociados con KPS. Durante el último mes de vida, la reducción de KPS fue más pronunciada en aquellos con tumores en TGI, CC y tejido conectivo óseo, quienes tenían valores de KPS más altos en el trigésimo día antes de la muerte en comparación con los demás. Por otro lado, aquellos con cáncer de sistema nervioso central y pulmón comenzaron el período de seguimiento con valores más bajos de KPS y tuvieron una reducción menos exacerbada que los demás. Conclusión: Los valores de KPS disminuyen en el último mes de vida, pero con distinta intensidad según la localización del tumor en pacientes con cáncer terminal.

Cuidado de enfermagem às pessoas em final de vida por covid-19 na unidade de terapia intensiva: experiências de profissionais / Nursing care to people at the end of life due to COVID-19 in the intensive care unit: experiences of professionals / Cuidado de enfermería a las personas al final de su vida por COVID-19 en la unidad de cuidados intensivos: experiencias de profesionales

OBJETIVO:Conhecer as experiências de profissionais de enfermagem no cuidado às pessoas em final de vida pela COVID-19 hospitalizadas em unidade de terapia intensiva. METODOLOGÍA: Para isso, empreendeu-se uma pesquisa qualitativa, descritiva, que se aproxima do paradigma interpretativo. Entre maio e junho de 2022 foram entrevistados 12 profissionais de enfermagem atuantes em unidade de terapia intensiva de um hospital filantrópico do Sul do Brasil. Os dados foram gerenciados no programa Atlas.ti e submetidos à análisetemática. RESULTADOS: Apresentados neste artigo dizem respeito à unidade temática O cuidado de enfermagem diante do final da vida por COVID-19 na Unidade de Terapia Intensiva, que se constituiu pelas subunidades: A possibilidade da morte: "infelizmente não tinha muito o que fazer, com relação a doença, pra reverter aquela situação", "A gente ficava ciente de que o paciente ia morrer": a comunicação entre equipes assistenciais, "A gente fazia tudo para todos": cuidados com o corpo na fase final de vida pela COVID-19, "A gente não tinha muito contato com a família": o distanciamento da equipe de enfermagem e, por fim, "Era eles com eles mesmos": vivência dos pacientes em UTI sob a perspectiva dos profissionais. CONCLUSÕES: As experiências descritas reforçam a necessidade de educação das equipes de enfermagem, para os cuidados paliativos, especialmente em UTI. Embora eles não se restrinjam à fase final da vida, podem fazer a diferença entre um morrer com dignidade e um morrer com sofrimento e solidão, sobretudo em períodos de emergência sanitária marcados por grande mortalidade.

OBJECTIVE:To know the experiences of nursing professionals caring for people at the end of life due to COVID-19 hospitalized in an intensive care unit. METHODOLOGY: For this, we undertake a qualitative, descriptive research, which approaches the interpretative paradigm. Between May and June 2022, we interviewed 12 nursing professionals working in an intensive care unit of a philanthropic hospital in southern Brazil. The data were managed in the Atlas.ti program and submitted to thematic analysis. RESULTS:Presented inthis article concern the thematic unit Nursing care at the end of life due to COVID-19 in Intensive Care Unit, constituted by the subunits: The possibility of death: "Unfortunately we didn't have much to do to reverse that situation"; "We were aware that the patient was going to die": communication between care teams; "We did everything for everyone"; "We did not have much contact with the family": the distancing of the nursing team and, finally, "It was them with themselves": experience of patients in ICUfrom the perspective of professionals. CONCLUSIONS: Experiences described reinforce the need for education to nursing teams, especially in ICU, for palliative care. Although they are not restricted to the final stage of life, they can make the difference between dying with dignity and dying with suffering and loneliness, especially in periods of health emergency marked by high mortality.

OBJETIVO: Conocer las experiencias de profesionales de enfermería en el cuidado a las personas en final de vida por COVID-19 hospitalizadas en Unidad de TerapiaIntensiva (UTI). METODOLOGÍA: Para ello, se emprendió una investigación cualitativa, descriptiva, que se aproxima al paradigma interpretativo. Entre mayo y junio de 2022 fueron entrevistados 12 profesionales de enfermería, actuando en UTIde un hospital filantrópico del sur de Brasil. Los datos se gestionaron en el programa Atlas.ti y se sometieron al análisis temático. RESULTADOS: Presentados en este artículo se refieren a la unidad temática El cuidado de enfermería ante el final de la vida por COVID-19 en la UTI, que se constituyó por las subunidades: La posibilidad de la muerte: "desafortunadamente no había mucho que hacer para revertir esa situación", "Nos dimos cuenta de que el paciente iba a morir": la comunicación entre equipos asistenciales, "Hicimos todo por todos": el cuidado del cuerpo en la fase final de la vida por COVID-19, "No teníamos mucho contacto con la familia": el distanciamiento del equipo de enfermería y, por último, "Eran ellos mismos": vivencia de los pacientes en UTI desde la perspectiva de los profesionales. CONCLUSIONES: Las experiencias descritas refuerzan la necesidad de educación de los equipos de enfermería, especialmente en UCI, para los cuidados paliativos. Aunque no se limitan a la fase final de la vida, pueden hacer la diferencia entre un morir con dignidad y un morir con sufrimiento y soledad, sobre todo en períodos de emergencia sanitaria marcados por gran mortalidad

Incertidumbre en cuidadores en asociación con la carga de síntomas de pacientes terminales / Uncertainty in caregivers in association with symptom burden of terminally ill patients / Incerteza nos cuidadores em associação com a carga de sintomas de pacientes terminais

Objetivo: Determinar el nivel de incertidumbre del cuidador familiar (CF) de la persona hos-pitalizada en fase terminal y su asociación con carga de síntomas y funcionalidad del paciente. Materiales y método: Estudio observacional de tipo corte transversal, donde se identificó la prevalencia de incertidumbre en el CF de pacientes hospitalizados en fase terminal usando la escala de incertidumbre. Adicionalmente, se evaluó la carga de síntomas mediante escala Edmonton del paciente terminal hospitalizado en una institución de salud de alta complejidad. Resultados: La muestra incluyó información de 69 CF y pacientes terminales hospitalizados. El 85,51% de los cuidadores tuvo un nivel de incertidumbre medio. Se observó un nivel es-tadísticamente significativo de incertidumbre menor en el CF, a mayor intensidad de dolor del paciente (p=0,04), al igual que en náuseas (p=0,0004), depresión (p=0,03) y ansiedad (p=0,025) según carga de síntomas. Discusión: La vivencia del cuidador de un paciente terminal, refle-jada en la incertidumbre frente a la enfermedad de este, se relaciona principalmente con la de-pendencia funcional del enfermo, debido probablemente al impacto que su falta de suficiencia puede generar en las rutinas diarias del cuidador familiar, lo cual, puede alterar completamente la dinámica familiar y generar sobrecarga, estrés, ansiedad y trastornos en la comunicación. Conclusión: La mayoría de CF de pacientes terminales son mujeres en edad productiva, con carga familiar, y con nivel de incertidumbre medio alto frente a la enfermedad del paciente. La incertidumbre del cuidador familiar es diferente según los síntomas que presenta el paciente.

Objective: To determine the level of uncertainty of the family caregiver (FC) of the terminally hospitalised person and its association with symptom burden and patient functionality. Mate-rials and methods: Observational cross-sectional study, in which the prevalence of uncertain-ty in the FC of terminally ill hospitalised patients was identified using the uncertainty scale. In addition, the symptom burden was assessed using the Edmonton scale in terminally ill patients hospitalised in a highly complex health institution. Results: The sample included information from 69 CF and terminally ill hospitalised patients. 85.51% of caregivers had a medium level of uncertainty. A statistically significant lower level of uncertainty was observed in the CF, the greater the intensity of the patient's pain (p=0.04), as well as in nausea (p=0.0004), de-pression (p=0.03) and anxiety (p=0.025) according to symptom burden. Discussion: The ex-perience of the caregiver of a terminally ill patient, reflected in the uncertainty of the patient's illness, is mainly related to the functional dependence of the patient, probably due to the impact that their lack of sufficiency can have on the daily routines of the family caregiver, which can completely alter the family dynamics and generate overload, stress, anxiety and communica-tion disorders. Conclusion: The majority of FC of terminally ill patients are women of produc-tive age, with a family burden, and with a medium-high level of uncertainty about the patient's illness. The uncertainty of the family caregiver is different according to the patient's symptoms

Objetivo: Determinar o nível de incerteza do cuidador familiar (CF) da pessoa hospitalizada em estado terminal e sua associação com a carga de sintomas e a funcionalidade do paciente. Mate-riais e métodos: Estudo observacional de corte transversal, no qual a prevalência de incerteza no CF de pacientes terminais hospitalizados foi identificada usando a escala de incerteza. Além dis-so, a carga de sintomas de pacientes terminais hospitalizados em uma instituição de saúde de alta complexidade foi avaliada usando a escala de Edmonton. Resultados: A amostra incluiu infor-mações de 69 pacientes com FC e pacientes terminais hospitalizados. 85,51% dos cuidadores tin-ham um nível médio de incerteza. Foi observado um nível de incerteza estatisticamente significa-tivo menor na FC quanto maior a intensidade da dor do paciente (p=0,04), bem como na náusea (p=0,0004), depressão (p=0,03) e ansiedade (p=0,025) de acordo com a carga de sintomas. Dis-cussão: A experiência do cuidador de um paciente terminal, refletida na incerteza da doença do paciente, está relacionada principalmente à dependência funcional do paciente, provavelmente devido ao impacto que sua falta de suficiência pode ter nas rotinas diárias do cuidador familiar, o que pode alterar completamente a dinâmica familiar e gerar sobrecarga, estresse, ansiedade e distúrbios de comunicação. Conclusão: A maioria dos CF de pacientes terminais são mulheres em idade produtiva, com ônus familiar e com um nível médio-alto de incerteza sobre a doença do paciente. A incerteza do cuidador familiar é diferente de acordo com os sintomas do paciente.

Abordagem do paciente terminal: aspectos psicodinâmicos - "A morte como símbolo de transformação" / Approach to terminally ill patients: Psychodynamic aspects - "Death as a symbol of transformation" / Abordaje del paciente terminal: aspectos psicodinámicos - "La muerte como símbolo de transformación"

O autor discute a importância de se resgatar a morte como algo natural, tirando-a do interdito em que se encontra. Tenta mostrar o quanto este aspecto cria distorções para a vida, determinando uma série de distúrbios na conduta médica, em especial na abordagem do paciente terminal. Defende a ideia de que é uma doença da nossa cultura ocidental e a situação que leva a esta repressão é negação da morte. Dentro das referências teóricas da Psicologia Analítica de Jung, o autor propõe condutas para se tentar resgatar a vivência simbólica da morte restituindo-se a polaridade dialética Vida-Morte. Defende a proposição de que a vida só pode ter um sentido pleno se não negarmos a morte. Propõe que, como no parto, o progresso da Medicina se harmonize com respeito aos limites da Vida e da personalidade do paciente, frequentemente desrespeitados. Discute a morte como símbolo fundamental dentro do processo de individuação.

The author discusses the importance of readdressing death as something natural, retrieving it from the interdict in which it finds itself. He attempts to show the extent to which this aspect creates distortions to life, determining a series of disorders in medical conduct, especially in the approach to terminally ill patients. He defends the idea that it is a disease of our Western culture and that the situation that leads to this repression is the negation of death. In line with the theoretical references of Jung's Analytical Psychology, the author proposes conducts to try to rescue the symbolic experience of death and restore the life-death dialectical polarity. He supports the proposition that life can only have a full meaning if we do not negate death. He proposes that, as in childbirth, the progress of medicine should harmonize with respect to the limits of life and the patient's personality, which are often disrespected. He discusses death as a fundamental symbol within the individuation process.

El autor discute la importancia de rescatar la muerte como algo natural, sacándola del entredicho en que se encuentra. Intenta mostrar cuánto este aspecto crea distorsiones para la vida, determinando una serie de perturbaciones en la conducta médica, especialmente en el abordaje del paciente terminal. Defiende la idea de que es una enfermedad de nuestra cultura occidental y la situación que lleva a esta represión es la negación de la muerte. Dentro de los referentes teóricos de la Psicología Analítica de Jung, el autor propone conductas para tratar de rescatar la experiencia simbólica de la muerte, restituyendo la polaridad dialéctica Vida-Muerte. Defiende la proposición de que la vida sólo puede tener pleno sentido si no negamos la muerte. Propone que, como en el parto, el progreso de la Medicina debe armonizar respecto a los límites de la Vida y de la personalidad del paciente, que muchas veces son irrespetados. Se habla de la muerte como símbolo fundamental dentro del proceso de individuación.

Actualización del enfoque paliativo en la Unidad de Cuidados Intensivos Pediátricos / Update on the palliative care approach at the pediatric intensive care unit

Los cuidados paliativos pediátricos pretenden mejorar la atención y la calidad de vida de los niños en situación terminal o con una enfermedad de pronóstico letal. En el contexto hospitalario, las decisiones y tratamientos vinculados al final de la vida se realizan de forma frecuente en las unidades de cuidados intensivos. Es por esto que la integración de los cuidados paliativos en estos servicios constituye una evolución lógica del abordaje clínico del niño grave. Se realiza en este trabajo una actualización acerca de las indicaciones y particularidades del enfoque paliativo en el contexto de los cuidados intensivos pediátricos. Se contemplan el inicio del enfoque paliativo, la toma de decisiones, los aspectos comunicativos, el tratamiento farmacológico, el manejo de síntomas y la sedación paliativa.

Pediatric palliative care aims at improving the care and quality of life of children who are terminally ill or have a fatal prognosis. In the hospital setting, end-of-life decisions and treatments are common in intensive care units. This is why the integration of palliative care in these units is a logical evolution of the clinical approach to severely ill children. This study provides an update on the indications and characteristics of the palliative care approach in the context of pediatric intensive care. Here we describe palliative care approach initiation, decision-making, communicative aspects, drug treatment, symptom management, and palliative sedation.

Considerações éticas relacionadas às condutas terapêuticas de pacientes terminais / Ethical considerations related to the therapeutic management of terminally ill patients / Consideraciones éticas relacionadas con la conducta terapéutica de los pacientes terminales

Objetivo: Conhecer as considerações éticas relacionadas às condutas terapêuticas das equipes de saúde frente aos pacientes terminais. Metodologia: Trata-se de um estudo exploratório de natureza qualitativa. Realizado no período de dezembro de 2020, através do acesso ao Banco de Teses e Dissertações da CAPES, considerando que este, coordena o Sistema de Pós-graduação brasileiro. Resultados: Foram identificadas seis classes semânticas, de modo que a mesma formulou a seguinte distribuição de contextos temáticos: Classe 1 Paciente terminal; Classe 2 Condutas médicas; Classe 3 Manejo terapêutico; Classe 4 Protocolos clínicos e aspectos metodológicos dos estudos; Classe 5 Dependências metodológicas e Classe 6 Suporte clínico na terminalidade Dependências metodológicas. Discussão: A morte e a vida tornam-se um impasse enfrentado pelos profissionais de saúde, pois existem fatores decisivos na vida de cada paciente em situação terminal com nenhuma esperança de cura, envolvendo assim questões éticas. Conclusão: Portanto, torna-se necessário que as instâncias de saúde assegurem protocolos, treinamentos e aporte psicológicos para esses profissionais que atuam diretamente com pacientes em situações terminais de vida, para que possa haver uma ressignificação do processo de cuidado com pacientes e segurança na tomada de decisões por parte dos profissionais de saúde, e assim possa preservar a ética.

Objective: To know the ethical considerations related to the therapeutic behavior of health teams towards terminal patients. Methodology: This is an exploratory study of a qualitative nature. Carried out in January 2020, through access to the CAPES Theses and Dissertations Bank, considering that it coordinates the Brazilian Postgraduate System. Results: Six semantic classes were identified, so that it formulated the following distribution of thematic contexts: Class 1 Terminal patient; Class 2 Medical conducts; Class 3 Therapeutic management; Class 4 Clinical protocols and methodological aspects of the studies; Class 5 Methodological dependencies and Class 6 Clinical support in terminality Methodological dependencies. Discusson: Death and life become an impasse faced by health professionals, as decisive there are factors in the life of each patient in a terminal situation with no hope of cure, thus involving ethical issues. Conclusion: Therefore, it is necessary that health institutions ensure protocols, training and psychological support for these professionals who work directly with patients in terminal situations, so that there can be a new meaning for the process of patient care and safety in decision-making by health professionals, and thus can preserve ethics.

Objetivo: Conocer las consideraciones éticas relacionadas con las conductas terapéuticas de los equipos de salud frente a los pacientes terminales. Metodología: Se trata de un estudio exploratorio de carácter cualitativo. Realizado en el período de diciembre de 2020, a través del acceso al Banco de Tesis y Disertaciones de la CAPES, considerando que este, coordina el Sistema de Pós-graduación brasileño. Resultados: Se identificaron seis clases semánticas, por lo que se formuló la siguiente distribución de contextos temáticos: Clase 1 Paciente terminal; Clase 2 Conductas médicas; Clase 3 Manejo terapéutico; Clase 4 Protocolos clínicos y aspectos metodológicos de los estudios; Clase 5 Dependencias metodológicas y Clase 6 Apoyo clínico en la terminalidad Dependencias metodológicas. Discusión: La muerte y la vida se convierten en un impasse al que se enfrentan los profesionales de la salud, porque hay factores decisivos en la vida de cada paciente en situación terminal sin esperanza de curación, lo que implica cuestiones éticas. Conclusión: Por lo tanto, se hace necesario que las instancias de salud garanticen protocolos, capacitación y apoyo psicológico para estos profesionales que trabajan directamente con los pacientes en situaciones de vida terminal, para que pueda haber una resignificación del proceso de atención al paciente y seguridad en la toma de decisiones por parte de los profesionales de la salud, y así poder preservar la ética.

Perfil clínico-epidemiológico dos pacientes em cuidados paliativos atendidos em um serviço de urgência geral / The clinical-epidemiological profile of patients in palliative care treated in an general emergency service

Os pacientes em cuidados paliativos procuram o pronto-socorro para alívio imediato da dor ou de outros sintomas físicos. Os profissionais que atuam em serviços de urgência são treinados para prestar cuidados focados no tratamento direcionado a doenças agudas, mas podem fornecer intervenções paliativas para gerenciar as exacerbações de doenças crônicas ou os cuidados próximos ao fim da vida. Conhecer o perfil dos pacientes em cuidados paliativos atendidos em serviço de urgência e emergência é imprescindível para implementação de medidas que melhorem a qualidade do atendimento deste grupo de pacientes e otimizem o serviço prestado. O objetivo do estudo é descrever o perfil clínico-epidemiológico dos pacientes em cuidados paliativos atendidos no pronto-socorro. Foi realizado um estudo transversal, observacional e retrospectivo, de pacientes adultos de ambos os sexos, em cuidados paliativos atendidos em uma unidade de pronto atendimento ­ UPA, num período de dez meses. O estudo teve aprovação do Comitê de Ética e Pesquisa. Foram analisados 83 pacientes com média de idade de 78,5 (±14,3) anos. Houve predominância do sexo feminino (61,4%). A maioria era procedente do domicílio (87,9%). Havia a presença de cuidador em 91.57% dos casos, predominando o cuidador familiar não-remunerado (76,3%). Sobre atendimento prévio, 44,58% haviam procurado o pronto-socorro no último mês. Quanto à doença de base, 31,3% era oncológica e 68,6% não-oncológica. O câncer de próstata representou a principal causa oncológica (30,7%), seguido de neoplasia hepática e das vias biliares (15,4%). Nos casos não-oncológicos, foi mais frequente a síndrome de fragilidade (42,10%) e sequela grave de acidente vascular cerebral (17,5%). O principal sintoma foi a dispneia em 38 pacientes (45,7%). A dor e a dispneia foram mais frequentes nos casos oncológicos (34,6% e 23,0%, respectivamente), seguidos de dispneia e delirium nos casos não-oncológicos (56,1% e 28,0%, respectivamente). No presente estudo, predominou a faixa etária idosa em cuidados paliativos com cuidador presente com maior frequência de doença de base não-oncológica, dispneia, dor e delirium (AU)

Patients seek emergency rooms for immediate relief from pain or other physical symptoms. Professionals in emergency rooms are trained to render focused care in the targeted treatment of acute diseases and provide palliative interventions to manage exacerbations of chronic illnesses or end-of-life care to patients under palliative care. Knowing the patient's profile for palliative care in the emergency room can be helpful for implementing targeted measures to provide better patient care. This study aims to describe the clinical-epidemiological profile on patients in palliative care treated in an emergency room. A transversal, observational, and retrospective study was carried out of adult patients of both sexes in palliative care treated at Unidade de Pronto Atendimento -UPA over ten months. Data were collected about admission, type of caregiver, pathology, and outcomes. The study was approved by the Research and Ethics Committee. In total, 83 patients with a mean age of 78.5 (±14.3) were analyzed. There was a predominance of female patients (61.4%), and most came from a residence (87.9%). Further, 91.57% had caregivers, predominantly unpaid family caregivers (76.3%). Regarding previous care, 44.58% had sought palliative care less than one month ago. As the base disease, 68.6% were oncological and 31.3% non-oncological. Prostate cancer constituted the primary oncological cause (30.7%), followed by hepatic neoplasia and bile ducts (15.4%). Fragility syndrome (42.10%) and severe complications after a stroke (17.5%) were more frequent in non-oncological base cases. The main symptom was dyspnea noted in 38 patients (45.7%). Pain and dyspnea were more frequent in oncological cases (34.6% and 23.0%, respectively), followed by dyspnea and delirium in non-oncological cases (56.1% and 28.0%, respectively). In the present study, predominantly older patients with a caregiver demonstrated a more significant frequency of non-oncological base disease, dyspnea, pain, and delirium (AU)

De las enfermedades terminales a la infertilidad; convergencias y desencuentros / From Terminal Illnesses to Infertility: Convergences and Disagreements

El presente estudio intenta delinear un paralelismo entre la infertilidad y el cáncer a partir de la contrastación de la bibliografía disponible con la serie New Amsterdam, a la vez que pretende responder a los siguientes interrogantes: ¿qué puntos en común tienen ambas enfermedades? ¿en qué se diferencian? ¿qué rol podemos adoptar desde la psicología y desde la comunidad? Siguiendo esta línea, se encontró que ambas ponen en funcionamiento mecanismos de afrontamiento ya que son enfermedades crónicas que disparan un gran impacto emocional y cambios en la cotidianeidad. Asimismo, la infertilidad se diferencia del cáncer en que no presenta dolor asociado, no hay amenaza hacia la supervivencia y tampoco afecta a la funcionalidad de ningún órgano (Antequera et al, 2008). Estos resultados llevan a plantear una equivalencia en las intervenciones, principalmente psicoeducativas, que pueden ser aplicadas tanto por profesionales de la salud como por miembros de la comunidad, y que redundarían en: mayor adherencia al tratamiento, un rol más activo por parte del paciente en la toma de decisiones, un mayor sentimiento de control sobre su propia vida, entre otras

This study aims to outline a parallelism between infertility and cancer based on the comparison of the available bibliography with the New Amsterdam series, while attempting to answer the following questions: what points do both diseases have in common? What is the difference between them? What role can we adopt from psychology and the community? Following this line, it was found that both put coping mechanisms into operation since they are chronic diseases that trigger a great emotional impact and changes in daily life. Likewise, infertility differs from cancer in that it does not present associated pain, there is no threat to survival and it does not affect the functionality of any organ (Antequera et al, 2008). These results lead to propose an equivalence in interventions, mainly psychoeducational, which can be applied both by health professionals and by members of the community, and which would result in: greater adherence to treatment, a more active role from the patient in decision-making, a greater feeling of control over their own life, among others

Condutas éticas e o cuidado ao paciente terminal / Ethical conduct and terminal care / Conductas éticas y el cuidado al paciente terminal

Resumo Dadas suas peculiaridades, a terminalidade destaca a necessidade de individualização do plano terapêutico e integralidade da assistência no cuidado em saúde. Este artigo analisou 23 publicações científicas com temática relativa a terminalidade e cuidados paliativos e discorreu sobre a abordagem terapêutica do paciente em terminalidade e a incorporação de diferentes práticas integrais em saúde. Buscou-se evidenciar que o reconhecimento das características da terminalidade possibilita estabelecer adequado estudo de prognóstico e implementar plano de cuidados que supra as necessidades do paciente terminal, com assistência pautada em princípios bioéticos, respeitando a vontade e particularidades do indivíduo. Conclui-se que os cuidados paliativos constituem importante instrumento no manejo de angústias biopsicossociais e espirituais de pessoas em terminalidade, por possibilitarem assistência ampliada do cuidado, promovendo dignidade, minimização do sofrimento e melhora na qualidade de vida desses pacientes e de seus familiares.

Abstract Given its peculiarities, terminality highlights the need for an individualization of the therapeutic plan and integrality of assistance in health care. This article analyzed 23 scientific publications with thematics related to terminality and palliative care and discussed the therapeutic approach to the terminally ill patient and the incorporation of different integral practices in health. We sought to evidence that recognizing the characteristics of terminality makes it possible to establish the adequate prognostic study and implement a plan of care that supplies the necessities of the terminally ill patient, with care based of bioethical principles, respecting the will and particularities of the individual. We conclude that the palliative care constitutes an important instrument in managing biopsychosocial and spiritual angst of terminally ill people, by making ample assistance in care possible, promoting dignity, minimizing suffering, and bettering the quality of life of these patients and their families.

Resumen Dadas sus peculiaridades, el final de la vida señala una necesidad de individualización del plan terapéutico y asistencia integral en el cuidado sanitario. Este artículo analizó 23 publicaciones científicas respecto al final de la vida y los cuidados paliativos y discutió el enfoque terapéutico del paciente terminal y la incorporación de diferentes prácticas integrales de salud. Se buscó demostrar que el reconocimiento de las características del final de la vida establece un adecuado pronóstico y puesta en marcha de un plan de cuidados que abarque las necesidades del paciente terminal, con asistencia basada en principios bioéticos, respetando la voluntad y particularidades del individuo. Los cuidados paliativos resultan ser un instrumento importante al manejo de las angustias biopsicosociales y espirituales de las personas en situación terminal, pues permiten un mayor cuidado, promoviendo la dignidad, mitigación del sufrimiento y una mejora de la calidad de vida de estos pacientes y sus familias.

Abriendo las puertas de la percepción: la psicoterapia asistida con psicodélicos como remedio de cuidados paliativos / Opening the gates of perception Psychedelic-assisted psychotherapy as a palliative care remedy

En tiempos en que los trastornos mentales han devenido una verdadera epidemia, la medicina paliativa se enfrenta a grandes desafíos sobre cómo abordar el sufrimiento al final de la vida, especialmente en aquellos pacientes cuyo mayor padecimiento no es de origen somático sino psicológico. A pesar de contar actualmente con vastas herramientas psicofarmacológicas, estas demuestran ir acompañadas de muchos efectos adversos y son ineficaces en muchos casos, lo que obliga a los expertos a estudiar métodos alternativos como la psicoterapia asistida por psicodélicos. Este documento aborda justamente tema de la psicoterapia asistida por psicodélicos y responde a las principales preocupaciones éticas que rodean a estas drogas. Teniendo en cuenta el estado legal de las drogas psicodélicas, se aplica un enfoque cuidadoso para garantizar que este nuevo método terapéutico, que está siendo seriamente estudiado, no cause daño a los pacientes y brinde beneficios sustanciales para el bienestar de los enfermos de acuerdo con principios éticos básicos. En conclusión, este trabajo destaca la importancia de da por psicodélicos como un tratamiento paliativo para los pacientes con enfermedades terminales, que sufren un duelo anticipado y a quienes se les debe ayudar a encontrar la paz durante los últimos meses de su vida

In the times of mental disorder epidemics palliative medicine is facing big challenges of how to tackle end of life distress in patients, whose biggest suffering is of not of somatic but rather psychological origins. Despite of having current psychopharmacological tools, these seem to be accompanied by many adverse effects and are ineffective in many patients, forcing the experts to study alternative methods such as psychedelic assisted psychotherapy. This paper is addressing the issues of such a novel approach as psychedelic assisted psychotherapy is and responding the major ethical concerns surrounding these drugs. Considering the legal status of psychedelic drug, careful approach is applied to ensure, that this new therapeutic method, which is now being studied, is of no harm to the patients, providing substantial benefits to the wellbeing of the ill in accordance with the basic ethical principles. In conclusion this paper is highlighting the importance of reexamining psychedelic assisted psychotherapy as a palliative treatment to the patients with terminal illness, who are suffering from anticipatory grief and to who it ought to be helped to come to peace during the last months of their lives

Percepção e Expectativas de Pacientes com Câncer acerca das Diretivas Antecipadas de Vontade / Perception and Expectations of Cancer Patients about the Anticipated Directives of Will / Percepción y Expectativas de los Pacientes con Cáncer sobre las Directrices de Voluntad Anticipadas

Introdução: Diretiva Antecipada de Vontade é um documento que permite registrar desejos prévios e expressamente manifestados pelo paciente sobre cuidados e tratamentos que desejam, ou não, receber em uma situação de incapacidade de expressar sua vontade. Objetivo: Avaliar a percepção e as expectativas de pacientes com câncer acerca do conceito e aplicabilidade das Diretivas Antecipadas de Vontade. Método: Estudo descritivo e transversal, de natureza quantitativa, realizado com 346 pacientes de uma instituição hospitalar de referência em Oncologia no município de Recife-PE. Os dados foram coletados por meio da aplicação do jogo "Cartas na Mesa" (Go Wish®) e de um questionário, desenhado segundo a escala numérica de Likert (grau de discordância ou concordância, de 0 a 10). Resultados: O conhecimento do termo "Diretiva Antecipada de Vontade" alcançou apenas a média de 0,64 pontos entre os pacientes. Após a explicação de seu significado, a intenção de elaboração obteve média de 8,58 pontos. A média de aceitação entre os pacientes foi de 9,42 pontos para implantação na legislação brasileira e 9,64 pontos para implantação na instituição hospitalar onde estavam internados. Conclusão: Na percepção desses pacientes, embora pouco conhecidas, as diretivas antecipadas se mostraram um instrumento capaz de preservar sua dignidade e autonomia. Os pacientes demonstraram interesse tanto por sua elaboração quanto por sua aplicabilidade, no entanto, esperaram receber mais informações e orientações dos profissionais em relação a essa temática

Introduction: Anticipated Directives of Will is a document that allows patients to register previously and clearly expressed wills about care and treatments they want, or not, to receive in a situation of inability to express their will. Objective: Assess the perception and expectations of cancer patients about the concept and applicability of the Anticipated Directives of Will. Method: Descriptive, quantitative approach and cross-sectional study carried out with 346 patients from a reference hospital in oncology in the city of Recife-PE. The data were collected through the application of the game "Cards on the Table" (Go Wish®) and a questionnaire, according to the Likert-scale (degree of disagreement or agreement, from 0 to 10). Results: The mean of the knowledge of the term "Anticipated Directive of Will" was 0.64 points among patients. After explaining its meaning, the mean of the intent to prepare to was 8.58 points. The mean acceptance among patients was 9.42 points for the creation in the Brazilian legislation and 9.64 points for the implantation in the hospital where they were hospitalized. Conclusion: In the perception of these patients, although little known, the advance directives have shown to be an instrument capable of preserving their dignity and autonomy. Patients showed interest both in their elaboration and in their applicability, however, they expect to receive more information and guidance from health professionals

Introducción: La Directiva de Voluntad Anticipada es un documento que permite registrar deseos, expresados previa y expresamente por el paciente, sobre los cuidados y tratamientos que quiere, o no, recibir en una situación de incapacidad para expresar su voluntad. Objetivo: Evaluar la percepción y las expectativas de los pacientes con cáncer sobre el concepto y aplicabilidad de las Directrices Anticipadas de Voluntad. Método: Estudio descriptivo y transversal de carácter cuantitativo, realizado con 346 pacientes de un hospital de referencia en oncología de la ciudad de Recife-PE. Los datos fueron recolectados mediante la aplicación del juego "Cartas sobre la Mesa" (Go Wish®) y un cuestionario, según la escala numérica Likert (grado de desacuerdo o acuerdo, de 0 a 10). Resultados: El conocimiento del término "Directiva de voluntad anticipada" alcanzó sólo un promedio de 0,64 puntos entre los pacientes. Tras explicar su significado, la intención de obtener una media de 8,58 puntos. La aceptación media entre los pacientes fue de 9,42 puntos para la implantación en la legislación brasileña y de 9,64 puntos para la implantación en el hospital donde fueron hospitalizados. Conclusión: En la percepción de estos pacientes, aunque poco, como directivas anticipadas representan un instrumento capaz de preservar su dignidad y autonomía. Los pacientes mostraron interés tanto en su evolución como en su aplicabilidad, sin embargo, agregando más información y orientación de los profesionales que atienden un tema

A comunicação de más notícias em Unidade de Terapia Intensiva: um estudo qualitativo com médicos experientes e novatos / Communicating bad news in the Intensive Care Unit: a qualitative study with experienced and novice physicians / La communication des mauvaises nouvelles dans l'unité de soins intensifs: Une étude qualitative auprès de médecins expérimentés et novices / La comunicación de malas noticias en la Unidad de Cuidados Intensivos: un estudio cualitativo con médicos experimentados y novatos

Resumo A Unidade de Terapia Intensiva (UTI) se caracteriza pela alta complexidade, monitoramento contínuo e ininterrupto, destinando-se ao atendimento de pacientes críticos. Comunicar más notícias neste ambiente gera sentimentos intensos para o paciente e seus familiares. O objetivo deste estudo foi compreender como os médicos percebem o processo de comunicação de más notícias na UTI, bem como identificar os fatores que facilitam e dificultam este processo, e os sentimentos gerados no profissional. Os 15 médicos participantes responderam um questionário online com perguntas abertas e fechadas. O processo de comunicação de más notícias foi considerado difícil e emotivo, independentemente do tempo de atuação em UTI. O conhecimento sobre a história do paciente e de seus familiares foi um fator facilitador e as mudanças inesperadas no quadro clínico do paciente foram fatores dificultadores do processo de comunicação. Os médicos reconheceram a necessidade de desenvolver competências para aprimorar a relação com paciente e famílias.

Abstract Characterized by highly complex, continuous and uninterrupted monitoring, the Intensive Care Unit (ICU) focuses on providing care for critically ill patients. Communicating bad news in this environment generates intense feelings for patients and families. Thus, this study sought to understand how experienced and novice physicians perceive the process of communicating bad news in the ICU, as well as to identify the factors that facilitate and hinder this process, and the feelings generated in the professional. A total of 15 physicians answered an online questionnaire with open and closed questions. Participants reported that the process of communicating bad news is difficult and emotional regardless of ICU length of stay. Knowledge about the patients' history and their families emerged as a facilitating factor, whereas unexpected changes in the patient's clinical condition hindered the communication process. Physicians recognized the need to develop skills as to improve physician-patient relations.

Résumé Caractérisée par une surveillance hautement complexe, continue et ininterrompue, l'unité de soins intensifs (USI) se concentre sur la prise en charge des patients gravement malades. Communiquer de mauvaises nouvelles dans cet environnement génère des sentiments intenses pour les patients et les familles. Cette étude a donc cherché à comprendre comment les médecins expérimentés et novices perçoivent le processus de communication des mauvaises nouvelles dans l'USI, ainsi qu'à identifier les facteurs qui facilitent et entravent ce processus, et les sentiments générés chez le professionnel. Au total, 15 médecins ont répondu à un questionnaire en ligne comportant des questions ouvertes et fermées. Les participants ont indiqué que le processus de communication de mauvaises nouvelles est difficile et émotionnel, quelle que soit la durée du séjour à l'USI. La connaissance de l'histoire des patients et de leur famille est apparue comme un facteur facilitant, tandis que les changements inattendus dans l'état clinique du patient entravaient le processus de communication. Les médecins ont reconnu la nécessité de développer des compétences afin d'améliorer les relations médecin-patient.

Resumen La Unidad de Cuidados Intensivos (UCI) se caracteriza por tener un monitoreo continuo e ininterrumpido de alta complejidad, destinado a la atención de pacientes críticos. Comunicar malas noticias en este ambiente genera sentimientos intensos para el paciente y sus familiares. El objetivo de este estudio fue comprender cómo los médicos perciben el proceso de comunicación de malas noticias en la UCI, así como identificar los factores que facilitan y dificultan ese proceso, y los sentimientos generados en el profesional. Los 15 médicos participantes respondieron un cuestionario en línea con preguntas abiertas y cerradas. El proceso de comunicar malas noticias se consideró difícil y emotivo, independiente del tiempo de estadía en la UCI. El conocimiento sobre la historia del paciente y sus familiares fue un factor facilitador, y los cambios inesperados en la condición clínica del paciente fueron los factores que dificultaron el proceso de comunicación. Los médicos reconocieron la necesidad de desarrollar habilidades para mejorar la relación con los pacientes y las familias.

Análise da evolução histórica do conceito de cuidados paliativos: revisão de escopo / Análisis de la evolución histórica del concepto de cuidados paliativos: revisión de alcance / Analysis of the historical evolution of the concept of palliative care: a scoping review

Resumo Objetivo Analisar a evolução histórica do conceito de cuidados paliativos e identificar seus elementos essenciais. Métodos Revisão de escopo fundamentada no manual do Joanna Briggs Institute Reviewer's que incluiu as definições de cuidados paliativos oriundos de artigos científicos selecionados de bases e portais da saúde. Foram selecionados 21 estudos para análise. Utilizou-se o software IRaMuTeQ® para agrupamento dos dados. Resultados De 1993 a 2020 a definição de cuidados paliativos mais citada foi a da World Health Organization; a abordagem paliativa foi implementada nas esferas físicas, biopsicossociais e espirituais, a pacientes com enfermidades agudas ou crônicas para promover conforto, dignidade e qualidade de vida. Os elementos essenciais identificados nas definições foram: vida, cuidado, qualidade, família, equipe multidisciplinar, conforto e alívio. Conclusão Constatou-se amadurecimento na definição de cuidados paliativos, ao agregar elementos para garantia de qualidade de vida digna, independentemente do tipo de doença, e integrar família e equipe interprofissional nesse processo.

Resumen Objetivo Analizar la evolución histórica del concepto de cuidados paliativos e identificar sus elementos esenciales. Métodos Revisión de alcance fundamentada en el manual del Joanna Briggs Institute Reviewer's que incluyó las definiciones de cuidados paliativos provenientes de artículos científicos seleccionados de bases y portales de salud. Se seleccionaron 21 estudios para el análisis. Se utilizó el software IRaMuTeQ® para la agrupación de datos. Resultados De 1993 a 2020 la definición de cuidados paliativos más citada fue la de la World Health Organization. El enfoque paliativo fue implementado en la esfera física, biopsicosocial y espiritual a pacientes con enfermedades agudas o crónicas para promover bienestar, dignidad y calidad de vida. Los elementos esenciales identificados en las definiciones fueron: vida, cuidado, calidad, familia, equipo multidisciplinario, bienestar y alivio. Conclusión Se constató la maduración de la definición de cuidados paliativos al agregar elementos para garantizar la calidad de vida digna, independientemente del tipo de enfermedad, e integrar la familia y el equipo interprofesional en ese proceso.

Abstract Objective To analyze the historical evolution of the concept of palliative care and identify its essential elements. Methods This is a scope review based on the Joanna Briggs Institute Reviewer's manual, which included the definitions of palliative care from scientific articles selected from health databases and portals. Twenty-one studies were selected for analysis. The IRaMuTeQ® software was used to group the data. Results From 1993 to 2020, the most cited definition of palliative care was that of the World Health Organization. The palliative approach was implemented in the physical, biopsychosocial and spiritual spheres for patients with acute or chronic illnesses to promote comfort, dignity and quality of life. The essential elements identified in the definitions were life, care, quality, family, multidisciplinary team, comfort, and relief. Conclusion It was found that the definition of palliative care has matured, by adding elements to guarantee a dignified quality of life, regardless of type of disease, and integrating family and interprofessional team in this process.

Caracterización de los cuidadores de pacientes terminales / Characterization of Caregivers of Terminally ill Patients

Introducción: Resultan alarmantes las cifras de pacientes terminales tanto a nivel mundial como en Cuba, por lo que es necesario estudiar la preparación de los cuidadores de estos pacientes. Objetivo: Caracterizar al cuidador del paciente con enfermedad terminal, su preparación, experiencia, conocimientos sobre los cuidados y sobrecarga emocional en el municipio de San Luis. Métodos: Se realizó un estudio descriptivo y transversal en el periodo 2017-2019, en un universo de 47 cuidadores, a los que se les aplicó un muestreo no probabilístico. La muestra quedó conformada por 20 cuidadores que cumplieron los criterios de inclusión establecidos y dieron su consentimiento informado. Los instrumentos usados fueron la entrevista individual y la escala de carga del cuidador de Zarit. Se utilizó el método empírico y el estadístico y los textos se procesaron con Word XP, las tablas y gráficos se realizaron con Excel XP. Resultados: Prevaleció el nivel de escolaridad preuniversitaria y el estado civil casado. El grado de parentesco más frecuente en la muestra fue los hijos que no poseían experiencia previa de cuidado. Las causas más frecuentes de las enfermedades terminales fueron las demencias. Conclusiones: Predominaron los mayores de 60 años, el sexo femenino con escasos conocimientos sobre los cuidados, lo que influyó en la alta sobrecarga emocional presente en ellos(AU)

Introduction: The figures corresponding to terminally ill patients, both worldwide and in Cuba, are alarming, a reason why it is necessary to study the preparation of the caregivers of these patients. Objective: To characterize the caregiver of the terminally ill patient, their preparation, experience, knowledge about care and emotional overload in San Luis Municipality. Methods: A descriptive and cross-sectional study was carried out in the period 2017-2019, with a universe of 47 caregivers, to whom a nonprobabilistic sampling was applied. The sample was made up of twenty caregivers who met the established inclusion criteria and gave their informed consent. The instruments used were the individual interview and the Zarit Caregiver Load Scale. Empirical and statistical methods were used. The texts were processed with Word XP. The tables and graphs were made with Excel XP. Results: There was a prevalence of pre-university education level and married as marital status. The most frequent degree of kinship in the sample was made up of children who had no previous caregiving experience. The most frequent causes of terminal illnesses were dementias. Conclusions: Those over sixty years of age predominated, as well as the female sex with little knowledge about care, which influenced the high emotional overload present in them(AU)

Barriers to Informed refusal in Korea / Obstáculos al rechazo informado en Corea / Barreiras à recusa informada na Coreia

Abstract In South Korea, the legal and cultural environment keeps terminally ill patients from making an informed refusal to a treatment the discontinuation of which can cause death. Act on Decisions on Life-Sustaining Treatment for Patients in Hospice and Palliative Care or at the End of Life allows several forms of informed refusal, but it is not enough. There is no explicit guarantee, at least under this law, of the right to refuse a treatment given during a period that has not reached an end-of-life process prescribed in the law. Dori, which the family of a terminal patient feels obligated to follow, makes them commit to doing what they believe is right as a family member without asking the patient's intention. Because it reduces the family's motivation to have a difficult talk about death and end-of-life with the patient, the patient is deprived of an opportunity to make a decision based on accurate information. In making a decision for the patient while patient is excluded, the family often ends up choosing a safe decision that puts physical survival first. In conclusion, the culture and the culturally influenced law are making it impractical for terminal patients to make an informed refusal.

Resumen: En Corea del Sur, el entorno legal y cultural impide a los pacientes terminales rechazar con conocimiento de causa un tratamiento cuya interrupción puede causar la muerte. La Ley de Decisiones sobre el Tratamiento de Mantenimiento de la Vida para Pacientes en Hospicio y Cuidados Paliativos o al Final de la Vida permite varias formas de rechazo informado, pero no es suficiente. No se garantiza explícitamente, al menos en esta ley, el derecho a rechazar un tratamiento administrado durante un periodo que no ha llegado a un proceso de final de vida prescrito en la ley. La ley Dori, que la familia de un paciente terminal se siente obligada a seguir, les hace comprometerse a hacer lo que creen correcto como familiares, sin preguntar la intención del paciente. Dado que reduce la motivación de la familia para tener una charla difícil sobre la muerte y el final de la vida con el paciente, éste se ve privado de la oportunidad de tomar una decisión basada en información precisa. Al tomar una decisión por el paciente mientras se le excluye, la familia suele acabar eligiendo una decisión segura que antepone la supervivencia física. En conclusión, la ley, influenciada por la cultura, está haciendo que sea poco práctico para los pacientes terminales hacer un rechazo informado.

Resumo Na Coreia do Sul, o ambiente legal e cultural mantém pacientes com doença terminal à parte de fazer uma recusa informada a um tratamento cuja descontinuação pode causar morte. O Ato sobre Decisões a respeito de Tratamento de Suporte à Vida para Pacientes em Lares de Idosos e Cuidados Paliativos ou ao Fim da Vida permite diversas formas de recusa informada mas não é suficiente. Não há uma garantia explícita, pelo menos sob esta lei, do direito de recusar um dado tratamento durante um período que não alcançou um processo de fim-da-vida prescrito na lei. Dori, que a família de um paciente terminal sente-se obrigada a seguir, faz com que eles se comprometam a fazer o que eles acreditam ser certo como um membro da família, sem perguntar a intenção do paciente. Na medida em que isto reduz a motivação da família em ter uma conversa difícil sobre morte e fim-da-vida com o paciente, o paciente é privado de uma oportunidade de tomar uma decisão baseada em informação precisa. Ao tomar uma decisão pelo paciente enquanto ele é excluído, a família frequentemente termina escolhendo uma decisão segura que coloca a sobrevivência física em primeiro lugar. Em conclusão, a cultura e a lei influenciada pela cultura estão tornando impraticável para pacientes terminais fazer uma recusa informada.

Singularizar una muerte digna / Singularize a dignified death

¿Pueden las ficciones televisivas devenir una vía regia para abordar el espinoso problema de la "buena muerte" ­euthanasía­? La Ley de Muerte Digna promulgada en Argentina en 2012 y aplicada por primera vez en 2015 integra el grupo de los llamados "nuevos derechos". Su adecuada comprensión y aplicación requiere de conocimientos del campo jurídico y de la subjetividad. Este artículo analiza un episodio de la primera temporada de la serie Ps! (Calligaris, HBO, 2014). Se trata del caso de una anciana que transita una enfermedad irreversible, y cuyos hijos no acuerdan cómo encarar la fase final de su vida. La entrada de un psicoanalista en la situación permite un movimiento que ejemplifica el valor singular de la asunción del derecho a la muerte digna. Lo que proponemos con la fórmula: Singularizar un derecho.

Can television fictions become a royal way to tackle the thorny problem of the "good death" - euthanasia -? The Dignified Death Law enacted in Argentina in 2012 and applied for the first time in 2015 is part of the group of so-called "new rights". Its proper understanding and application requires knowledge of the legal field and subjectivity. This article analyzes an episode of the first season of the series Ps! (Calligaris, HBO, 2014). This is the case of an old woman who is experiencing an irreversible disease, and whose children do not agree on how to face the final phase of her life. The entry of a psychoanalyst into the situation allows a movement that exemplifies the singular value of the assumption of the right to a dignified death. What we propose with the formula: Singularize a right.